Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Mehmet Ali Erbil ve Serdar Ortaç 3’er yıl hapisle cezalandırılmak isteniyor.
- Hayati Karagöz
- 24 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Ünlü televizyoncu Mehmet Ali Erbil ile şarkıcı Serdar Ortaç, yasa dışı bahis reklamı ve teşviki…
Dokuz suçtan daha önce hüküm giyen erkeğe, kadına şiddet davasında “haksız tahrik” ve “iyi hal” indirimleri
- Hayati Karagöz
- 24 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Dokuz suçtan daha önce hüküm giyen erkeğe, kadına şiddet davasında "haksız tahrik" ve "iyi hal"…
Nilüfer’de AVM’de köpekle içeri girme tartışması kavgaya dönüştü
- Hayati Karagöz
- 23 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Nilüfer’de bir AVM’de köpeğiyle içeriye girmek isteyen kişiyle güvenlik görevlisi arasında başlayan tartışma kavgaya dönüştü.…